![충남 천안 단국대병원 병동에서 김정애(왼쪽)씨가 폐 기능 이상 등으로 입원한 23세 딸 박하은씨를 안고 있다. 남편과 사이에서 두 딸과 아들을 낳고 기른 김씨는 2001년 희소 유전병을 갖고 태어난 하은씨를 넷째로 입양했다. /안준용 기자](https://www.chosun.com/resizer/v2/7U733H7HLNFSFKG43BVNTQMOVE.jpg?width=600&height=555&auth=a7a007f5861082d7159d226c4b7dd8b0151618c054098c5c02548927180e5155&smart=true)
충남 홍성에 사는 김정애(68)씨는 2001년 딸 박하은(23)씨를 입양했다. ‘코넬리아드랑게 증후군’이란 유전병을 갖고 태어난 하은씨는 지금도 3세 수준 지능에 양손은 손가락이 하나씩만 있고, 제대로 걸을 수도 없는 중증 장애를 갖고 있다. 그런 하은씨를 남편과 함께 23년간 길렀다. 하은씨는 폐 상태가 나빠 호흡 곤란 등 위급 증상이 수시로 찾아온다. 그때마다 홍성에서 119구급차를 타고 한 시간 반 거리에 있는 천안의 대학병원으로 달려간다. 한 번 입원하면 2~3주씩 치료받는다.