충남 홍성에 사는 김정애(68)씨는 2001년 딸 박하은(23)씨를 입양했다. ‘코넬리아드랑게 증후군’이란 유전병을 갖고 태어난 하은씨는 지금도 3세 수준 지능에 양손은 손가락이 하나씩만 있고, 제대로 걸을 수도 없는 중증 장애를 갖고 있다. 그런 하은씨를 남편과 함께 23년간 길렀다. 하은씨는 폐 상태가 나빠 호흡 곤란 등 위급 증상이 수시로 찾아온다. 그때마다 홍성에서 119구급차를 타고 한 시간 반 거리에 있는 천안의 대학병원으로 달려간다. 한 번 입원하면 2~3주씩 치료받는다.