‘진단 방랑’이라는 말이 있다. 말 그대로 제대로 진단을 받기 위해 여러 병원을 돌아다니는 상황을 뜻한다. 환자 수가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 환자가 어느 정도인지 알 수 없는 희소질환은 진단 방랑 문제가 더 심각하다. 평균적으로 의사 8명에게 진료를 받고 최종 진단까지 8년이 걸리며, 초기 진단이 잘못될 확률이 70%에 달한다.